شوهد بروس ويليس، البالغ من العمر 71 عامًا، مؤخرًا خلال نزهة عامة نادرة في ستوديو سيتي، كاليفورنيا، حيث يواصل الممثل العيش مع الجبهي الصدغي الخَرَف، وهو اضطراب دماغي تقدمي غيّر حياته بشكل كبير ووضع متطلبات جديدة على عاتق عائلته.

ال يموت بشدة تم تصوير النجم وهو يركب كراكب خلال رحلة استغرقت ساعة بالسيارة في 19 يوليو، ويبدو أنه في حالة معنوية جيدة بينما كان يقود سيارته في جميع أنحاء المنطقة.

ظل ويليس بعيدًا عن أعين الجمهور منذ اعتزاله التمثيل وسط صراعاته الصحية.

تقدم هذه الرحلة لمحة نادرة عن حياة أحد رموز هوليوود، والذي لفت تشخيصه الانتباه أيضًا إلى حالة مدمرة لا تزال أقل شهرة لدى الجمهور من مرض الزهايمر.

ما هو الخرف الجبهي الصدغي؟

الخرف الجبهي الصدغي (FTD) هي مجموعة من الاضطرابات العصبية التقدمية التي تؤثر في المقام الأول على الفص الجبهي والصدغي للدماغ، والذي يلعب أدوارًا مهمة في الشخصية والسلوك واتخاذ القرار واللغة والتواصل.

على عكس مرض الزهايمر، الذي غالبًا ما يبدأ بفقدان الذاكرة، يمكن أن يظهر الخرف الجبهي الصدغي في البداية من خلال التغيرات في الشخصية أو السلوك أو اللغة. قد يصبح بعض الأشخاص مندفعين أو لا مبالين على نحو غير عادي، بينما يعاني آخرون من صعوبة متزايدة في العثور على الكلمات أو فهم اللغة أو التعبير عن أنفسهم.

تم تشخيص حالة ويليس في البداية حبسة، وهي حالة تؤثر على قدرة الشخص على التواصل. وأكدت عائلته لاحقًا في عام 2023 أن حالته تطورت إلى الخرف الجبهي الصدغي.

يمكن أن يكون المرض صعبًا بشكل خاص على العائلات لأن التغيرات في السلوك والتواصل قد يتم الخلط بينها وبين تحولات في الشخصية وليس علامات على مرض عصبي.

لماذا يمكن أن يكون FTD صعبًا جدًا على العائلات

مع تقدم مرض الخرف الجبهي الصدغي، قد يفقد المرضى القدرة على التواصل بشكل فعال أو إدارة الأنشطة اليومية بشكل مستقل. وهذا يمكن أن يجعل التفاعلات البسيطة سابقًا، بدءًا من إجراء محادثة وحتى اتخاذ القرارات، صعبة بشكل متزايد.

بالنسبة لمقدمي الرعاية، يمكن أن يكون العبء العاطفي كبيرًا. غالبًا ما يتعين على أفراد الأسرة التكيف مع التغيرات في شخصية أحد أفراد أسرته مع تنسيق الرعاية الطبية والروتين اليومي والدعم طويل الأمد.

أصبحت زوجة ويليس، إيما هيمنج ويليس، مدافعة بارزة عن الوعي بمرض الخرف ودعم مقدمي الرعاية. لقد تحدثت علنًا عن تجربة العائلة وأنشأت مؤسسة صندوق إيما وبروس ويليس لرفع مستوى الوعي حول FTD، ودعم البحث ومساعدة مقدمي الرعاية.

قامت الأسرة أيضًا بتكييف ترتيبات معيشتها. يعيش ويليس في مكان منفصل مسكن من طابق واحد حيث يمكنه الحصول على رعاية مستمرة، بينما تظل زوجته وأطفاله منخرطين بشكل وثيق في حياته.

FTD ليس هو نفسه مرض الزهايمر

على الرغم من أن كلتا الحالتين تسببان تدهورًا إدراكيًا تدريجيًا، إلا أن مرض الخرف الجبهي الصدغي والزهايمر يؤثران على الدماغ بشكل مختلف.

يبدأ مرض الزهايمر عادة بمشاكل تتعلق بالذاكرة قصيرة المدى و يؤثر تدريجيا على القدرات المعرفية الأخرى. وفي الوقت نفسه، غالبًا ما يستهدف FTD السلوك أو الشخصية أو اللغة أولاً.

لا يوجد حاليًا علاج لمرض الخرف الجبهي الصدغي، ويركز العلاج عمومًا على إدارة الأعراض والحفاظ على جودة الحياة ودعم كل من المرضى ومقدمي الرعاية.

يمكن أن يختلف تطور المرض بشكل كبير من شخص لآخر، مما يجعل الرعاية والتخطيط الفرديين أمرًا مهمًا.

ظهور نادر يسلط الضوء على محادثة صحية أكبر

أثار ظهور ويليس العلني من حين لآخر اهتمامًا من المعجبين، لكن انفتاح عائلته حول حالته ساعد أيضًا في جذب المزيد من الاهتمام لمرض قد يجد الكثير من الناس صعوبة في التعرف عليه.

بالنسبة للعائلات التي تواجه مرض الخرف الجبهي الصدغي، يمكن أن يكون الوعي أمرًا بالغ الأهمية. قد تكون الأعراض المبكرة خفية، وقد يؤدي غياب مشاكل الذاكرة الواضحة إلى صعوبة التعرف على الحالة.

مع تقدم المرض، غالبًا ما يصبح مقدمو الرعاية العمود الفقري لنظام دعم المريض. ومع ذلك، فقد يواجهون الإرهاق والضيق العاطفي والضغوط المالية أثناء تعايشهم مع مرض غير مؤكد.

استخدمت عائلة ويليس خبرتها للدعوة إلى زيادة الوعي والبحث والدعم. وراء كل تشخيص للخرف، غالبًا ما تكون هناك عائلة تتعلم كيفية رعاية شخص تحبه مع التكيف مع التغيرات العميقة في التواصل والسلوك والحياة اليومية.

بالنسبة لأولئك الذين يعانون من تغيرات غير مبررة في الشخصية أو السلوك أو اللغة، فإن التقييم الطبي مهم. في حين أن هذه الأعراض يمكن أن يكون لها أسباب عديدة، فإن التعرف على التغيرات العصبية المحتملة في وقت مبكر يمكن أن يساعد الأسر في الحصول على الرعاية والدعم المناسبين.